内部障害のある人・難病患者等【障害のある人に対する情報保障のためのガイドライン】

内部障害とは、肢体不自由以外の体の内部の障害で、心臓機能、腎臓機能、呼吸器機能、膀胱・直腸機能、小腸機能、HIVによる免疫機能、肝臓機能のいずれかの障害により日常生活や社会生活に支障がある状態です。

また、症状が重く治療方法が確立していない難病等を患っている人も、程度や様態は様々であるものの、日常生活や社会生活に支障があります。難病は障害者総合支援法における障害福祉サービスの対象に含まれています。患者数が少ない、研究が進んでいないなどの理由から、当事者や家族が医療や支援についての十分な情報を得にくい場合があります。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）

難病の一つで、発症すると筋肉の萎縮と筋力の低下が急速に進行します。個人差はありますが、早い人では数年で自発呼吸が困難になり、人工呼吸器などの医療的ケアが必要になることがあります。舌・のどの筋肉が動かなくなり、手足も麻痺することで意思の表明が困難になるいっぽう、視覚や聴覚などの知覚、記憶や知性を司る神経は維持されるので、見聞きしたり考えたりすることは引き続き可能です。

声が出せなくなったALS患者の人が意思を表明するには、残された能力に応じて様々な手段を活用しています。

通訳……訓練を受けた通訳者が、口元のわずかな動きなどを読み取って、他の人に伝える。
文字盤……手や足の指を活用して、文字盤の文字を指し示したり、音声合成装置のスイッチを押したりする。視線の動きで文字を指し示す透明文字盤もある。また、頻繁に利用する用事などの単語をカードにすることもある。
意思伝達装置……パソコン等を利用した専用機器で、指や目など体のわずかな動きで入力スイッチを操作して、文字や文章を作成するなどして意思を伝える。体が動かなくなった場合に使えるよう、脳の血流量や脳波を活用した意思伝達装置もある。

内部障害や難病の主な特性と配慮のポイント

内部障害では、外見からは障害のあることがわかりにくい場合もある。
疲れやすい人や、長時間立つことや歩くことが困難な人、医療的ケアやオストメイト対応トイレを必要とする人もいる。
五感や体の機能に障害がある場合は、その人の状況に応じた配慮を行う。
様々な制約から外出機会が限られがちになる人もいるので、情報を得にくくならないよう配慮が必要である。
同じ障害や疾病のある人で構成する患者会や家族会などの当事者団体が、その人にとって重要な情報源になっていることが多い。
窓口での対応事例が限られることもあるが、その人の状況・症状などを総合的に理解し、利用できる給付やサービスなどの情報収集に努めるとともに、場合によっては他の行政機関や医療機関などにも問い合わせるなどの連携も必要である。

透明文字盤の例（東京都立神経病院リハビリテーション科作成）

この文字盤を透明な板などに印刷し、利用者（患者）の目と介助者の目との間にかざします。利用者の目の動きに合わせて介助者が文字盤を動かし、視線が合ったところの文字を指すことで文字によるコミュニケーションが可能になります。

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