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指定難病医療費助成に関するお知らせ

お知らせ

1.【習志野・印旛・安房保健所管内にお住まいの方へ】千葉県難病助成事務センターの設置について

令和7年4月1日から、「千葉県難病助成事務センター」が設置され、習志野保健所及び印旛保健所管内（下記）にお住まいの方については、これまで保健所で受け付けていた指定難病医療費助成及び小児慢性特性疾病医療費助成に関する各種申請やお問合せを、「千葉県難病助成事務センター」にて受け付けております。

さらに、令和8年4月1日からは、安房保健所（鴨川地域保健センター含む）管轄（館山市、南房総市、鴨川市、鋸南町）にお住まいの方についても、申請先が千葉県難病助成事務センターに変更となります。

皆様のご理解とご協力をよろしくお願いします。

なお、療養生活に関するご相談はこれまでどおり、保健所にてお受けしております。

※習志野保健所管轄市

　習志野市、八千代市、鎌ケ谷市

※印旛保健所管轄市

　成田市、佐倉市、四街道市、八街市、印西市、白井市、富里市、酒々井町、栄町

※安房保健所管轄市

　館山市、南房総市、鴨川市、鋸南町

2.特定医療費（指定難病）受給者証の記載内容の変更について

令和8年3月中旬以降に新たに発行される受給者証から、保険情報（保険者名、記号・番号、適用区分）の記載がなくなります。

受給者のみなさま

保険情報の記載が受給者証からなくなります。
医療機関を受診する際は、受給者証と併せてマイナ保険証や資格確認書等を窓口へ提示してください。
なお、既に発行された保険情報の記載されている受給者証も引き続きご使用いただけます。

• 特定医療費（指定難病）受給者証（令和8年3月中旬以降）（PDF：460.5KB）

指定医療機関のみなさま

保険情報の記載のない受給者証が提示されるようになります。
令和8年3月以降の受給者証の取扱いについてお知らせします。

• 特定医療費（指定難病）受給者証の記載内容の取扱いについて

3.指定難病の対象疾病の病名変更・追加について

令和7年4月1日から、指定難病の対象疾病が追加され、既存の341疾病から348疾病に拡大しました。

• 新たに追加された疾病（厚生労働省のホームページ）

また、以下の疾病は令和7年4月1日から名前が変更となります。

告示番号	現行（改正前）	改正後
63	特発性血小板減少性紫斑病	免疫性血小板減少症
154	徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症	睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症

4.認定開始時期の前倒しが可能になります

令和5年10月1日から、医療費助成の開始時期が「申請日」から「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒し可能になります。ただし、令和5年10月1日より前に遡ることはできませんのでご注意ください。

詳細については、こちらの指定難病と診断された皆さまへ（PDF：389.7KB）をご覧ください。

５.特定医療費（指定難病）受給者証の自己負担上限額について

令和5年4月1日から、所得の変更や加入保険の変更により自己負担上限額の変更があった場合は、新たに算定された自己負担上限額を記載した受給者証を交付します。

新たに算定された自己負担上限額を記載した受給者証がお手元に届くまでに医療機関等で特定医療費の支払いがあった場合の取り扱いについては、こちらの令和5年4月以降の自己負担上限額の変更がある場合について（PDF：79.7KB）をご覧ください。

６.「高額かつ長期」の取扱いについて

令和4年10月1日から、小児慢性特定疾病医療費が「高額かつ長期」の適用要件に含まれます。

※令和4年8月2日から令和4年9月30日までに申請される場合は、令和4年10月1日から適用開始になります。

変更等の手続きについて　　高額かつ長期について（PDF：722.1KB）

７.重度心身障害者（児）医療費助成または子ども医療費助成との併用について

重度心身障害者（児）医療費助成または子ども医療費助成と指定難病医療費助成を併用する方

重度心身障害者（児）医療費助成や子ども医療費助成を受けられている方については、指定難病医療費助成の月々の自己負担上限額にかかわらず、窓口負担が各市町村が定めた額になりますが、特定医療費（指定難病）受給者証と自己負担限度額管理手帳を窓口に必ず提出してください。

指定医療機関のみなさま

上記受給者がお支払いの際は、窓口負担額にかかわらず、自己負担限度額管理手帳に医療費等総額及び指定難病医療費助成における自己負担額(本来負担すべきであった金額)を記入していただくようお願いします。
指定難病医療費助成における自己負担額が月々の自己負担上限額に到達すれば、当月中、それ以降は、重度心身障害者（児）医療費助成や子ども医療費助成による窓口負担も発生しません。