ここから本文です。

更新日：令和8(2026)年4月10日

ページ番号：4859

指定難病医療費助成制度の変更等の手続

指定難病医療費助成制度の変更等の手続

「特定医療費（指定難病）受給者証」の記載内容に変更があった場合には、申請者の住所地に対応する申請窓口へ下記書類を提出ください。

千葉市にお住まいの方は、手続が異なりますので、千葉市ホームページ外部サイトへのリンクをご確認ください。

なお、このページで案内されている手続きの中には、現在お持ちの「特定医療費（指定難病）受給者証」の原本を変更（書き換え）する手続きがあります。そのため、申請書類とあわせて提出いただく受給者証の原本を返却するまでに数日かかることがあります。特に病院の受診日が近いなど、受給者証の返却を急いでいる方は、事前に申請窓口に御連絡ください。

1.変更申請

1.認定を受けている疾患の追加及び変更

支給認定を受けていて、新たに別の疾患で支給認定を受ける場合または、現在支給認定を受けている疾患から別の疾患で支給認定を受ける場合

提出書類

同一者で複数の疾病について同時に申請される場合は、申請書は1枚で構いません。（ただし、臨床調査個人票は疾病ごとに必要となります。）

なお、「臨床調査個人票の研究利用に関するご説明」（PDF：490.3KB）を御確認いただき、同意される方は申請書表面下部の同意欄に記名してください。

  • 臨床調査個人票
  • 特定医療費（指定難病）受給者証の写し

2.人工呼吸器の装着の申請

新たに人工呼吸器（24時間装着が必要）を装着する場合

提出書類

なお、「臨床調査個人票の研究利用に関するご説明」（PDF：490.3KB）を御確認いただき、同意される方は申請書表面下部の同意欄に記名してください。

  • 人工呼吸器装着申請を行う疾患の臨床調査個人票
  • 特定医療費（指定難病）受給者証の写し

3.高額かつ長期

階層区分が「一般1」、「一般2」、「上位」のいずれかに該当する方について、「高額かつ長期」の変更申請日から遡って12月以内（※）に医療費総額（医療保険適用前の10割相当額）が5万円を超える月が6月以上ある場合、自己負担が軽減される制度です。

高額かつ長期について（PDF：722.1KB）

申請日は、申請収受日（申請窓口で申請書類一式を受け付けた日）となります。

郵送による申請の場合は、申請窓口に申請書類一式が届いた日（土曜日・日曜日、祝日、年末年始は翌開庁日）が申請収受日となります。そのため、保健所等に書類を持参する場合に比べ、申請収受日が1日から数日遅くなりますので、ご注意ください。

（※）「申請日から遡って12月以内」の例：令和4年4月15日が申請日の場合は、令和3年5月1日から令和4年4月15日の期間

提出書類

  1. 指定難病特定医療費自己負担限度額管理手帳または小児慢性特定疾病自己負担上限額管理ノートの写し
  2. 支払いを証明する領収書（写しや医療機関の発行する領収証明書も可）及び医療費申告書（医療費申告書（エクセル：13.8KB）、医療費申告書（PDF：152.2KB））
  • 特定医療費（指定難病）受給者証（原本）

4.所得の変更

支給認定を受けた時点と比べて所得状況に変更があった場合、自己負担限度額が変更になる可能性があります。（所得状況に変更があっても必ず自己負担額が変わるわけではありません。詳しくは申請窓口でご相談ください。）

提出書類

課税証明書の提出方法（注意点）

提出の対象となる方

課税証明書は加入している医療保険の種類によって提出の対象となる方の範囲が異なります。
詳しくは、課税証明の提出範囲確認表をご確認ください（ご不明な場合は住所地に対応する申請窓口にお問い合わせください）。

※船橋市にお住まいの方は「指定難病事務に必要な情報確認等にかかる同意書」、柏市にお住まいの方は「住民票、課税及び生活保護の情報にかかる同意書」を提出することで課税証明書の提出が省略可能となる場合があります。詳しくは船橋市ホームページ外部サイトへのリンクまたは柏市ホームページ外部サイトへのリンクをご確認ください。

提出の対象となる年度及び内容

  1. 税証明は当該年度（申請月の属する年度）のものになります。

  2. ただし、変更に係る申請の申請収受日が4月1日から6月1日の間になるときは、前年度のものを提出してください。

  3. 税証明は全部事項証明（収入金額等が全て記載されたもの）が必要です。

※原則として課税証明書を提出していただきますが、「一年分の所得金額の合計」及び「市町村民税の均等割・所得割の金額」が記載されていれば市町村発行の「市町村民税・県民税特別徴収税額の決定、変更通知」の提出でも構いません。

個人番号（マイナンバー）を用いた情報連携による提出の省略

課税証明書の提出の対象となる方について、個人番号（マイナンバー）を用いた情報連携を希望する場合は、個人番号調書及び個人番号確認・本人確認に必要な書類を提出することで、課税証明書の提出を省略することができます。また、過去に個人番号を提出したことがある場合も同様に省略可能です。

ただし、個人番号を用いた情報連携を希望する場合であっても、以下に該当する方は省略できないため、課税証明書の提出をお願いします。

  • 市町村民税未申告の方
  • その他個人番号の提出書類に不備等があった方

なお、上記にかかわらず、加入する医療保険の種類や住民税の課税状況によっては、保険者への報告のため課税証明書の提出をお願いする場合がありましたが、令和8年3月16日からそれらに該当する方も提出不要となりました。該当する方が、令和8年3月16日以降の申請で課税証明書を提出された場合であっても、課税証明書を含め申請書類一式として受け付けいたします。

5.境界層該当証明書（指定難病の患者に係る特定医療費）

管轄の福祉事務所（生活保護担当課）から交付された場合に提出してください。

提出書類

6.記載事項変更

  1. 受診者または保護者（未成年の受給者の方のみ）の氏名
  2. 受診者または保護者（未成年の受給者の方のみ）の住所
  3. 保護者（未成年の受給者の方のみ）
  4. 加入する保険（加入する保険に変更はなく、記号番号のみの変更も含まれます）

に関する変更が発生した場合は、手続が必要となります。

提出書類

変更の内容によって必要となる書類

1.氏名の変更

個人番号カード（表面の写し）、戸籍抄本（発行から3か月以内の原本）、運転免許証の写し（氏名変更後のもの）のいずれか一つ

2.住所の変更

個人番号カード（表面の写し）、住民票（発行から3か月以内の原本）、運転免許証の写し（住所変更後のもの）のいずれか一つ

3.保護者の変更

個人番号調書及び個人番号確認・本人確認に必要な書類

4.加入保険の変更
【1点目】保険情報の確認できる書類等

下記のいずれかをご提出ください。被用者保険に加入している方は本人と被保険者分、被用者保険以外に加入している方は同じ保険に加入している方全員分が必要です。なお、加入する保険に変更はなく、記号番号のみの変更であっても本書類の提出は必要です。

令和7年12月2日以降、「健康保険証の写し」では受付できませんので、ご注意ください。

　(1)保険者から交付された「資格情報のお知らせ」または「資格確認書」の写し
　※被用者保険の場合、「本人・家族の別」（被保険者か被扶養者か）の記載がない「資格情報のお知らせ」では、原則として受付できません。

　(2)マイナポータルからダウンロードした「資格情報画面」を印刷したもの
　※窓口で申請する場合は画面の提示でも可

上記のいずれもお持ちでない場合は、マイナンバー情報連携により保険情報を確認しますので、個人番号調書及び個人番号確認・本人確認に必要な書類を提出してください。
※マイナンバー情報連携による確認となり時間を要すため、申請時にその場で受給者証の書き換えはできません。後日郵送等での返却となります。

【2点目】課税証明書

詳しくは上記の課税証明書の提出方法（注意点）をご確認ください。
なお、課税証明書の提出の対象となる方が変わらない場合は提出不要です。

【3点目】地方税関係情報の取得に関する同意書

国家公務員共済組合または地方公務員共済組合が個人番号を利用して加入者の地方税関係情報を提供を受けることについては、行政手続きにおける特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律（平成二十五年法律第二十七号）第19条第8号の規定に基づき、本人の同意が必要です。

国家公務員共済組合または地方公務員共済組合に加入しており、被保険者が住民税非課税の場合は、課税証明書の提出となる方全員の情報を同意者欄に記入し、同意書を提出してください。

【その他】特定医療費（指定難病）受給者証（原本）の提出省略

加入する保険の変更のみの申請で、課税証明書の提出の対象となる方が変わらないときは、受給者証の原本の提出を省略することができます。

2.その他の申請（再交付申請、消滅）

特定医療費（指定難病）受給者証の再交付

受給者証を紛失してしまった場合、または汚損や破損してしまった場合は、再交付の申請をしてください。

提出書類

受給資格の消滅手続について

下記に該当する場合には受給資格が無くなるので必要書類を添えて、届け出てください。

なお、千葉市にお住まいの方は、手続が異なりますので、千葉市ホームページ外部サイトへのリンクをご確認ください。

  1. 千葉県外や千葉市に住所を移した
  2. 指定難病の患者でなくなった（治癒した）
  3. 死亡した

提出書類

申請窓口

申請者の住所地に対応する申請窓口に書類を提出し変更等の手続を行う必要があります。

なお、千葉市にお住まいの場合は、手続が異なりますので、千葉市ホームページ外部サイトへのリンクをご確認ください。

お問い合わせ

所属課室：健康福祉部疾病対策課難病審査班

電話番号：043-223-2575

内線：2575

ファックス番号：043-224-8910

より良いウェブサイトにするためにみなさまのご意見をお聞かせください

このページの情報は役に立ちましたか？

このページの情報は見つけやすかったですか？